Cuando el Diagnóstico Duele más que la Enfermedad

Hace seis años, contaba con muy buena salud, fuerza y muy buena movilidad; por ese tiempo trabajaba en Santa Elena en el emprendimiento de una prima. En dicho trabajo se trabajaba la mayor parte del tiempo de pie, también había que levantar algunas cosas de peso, eso no era ningún inconveniente para mí, trabajaba y disfrutaba del trabajo.

Al cabo de un par de meses, empecé a notar que me cansaba más de lo habitual y en la caminada de regreso a tomar el bus empecé a notar una leve cojera en el pie derecho. Esto se lo atribuí al cansancio por el trabajo, ya que al día siguiente me encontraba bien otra vez, pero al finalizar la tarde la cojera aparecía nuevamente, se me dificultaba levantar el pie para dar el paso, en una ocasión me caí porque me tropecé, no pude levantar bien el pie.

Ya la cosa se me hizo rara, y le comenté a mí hermano menor, sus palabras fueron: ¿que estas esperando para ir al médico?

Habían transcurrido unos tres meses desde la aparición de la cojera hasta la ida al médico.

Aquí empezó todo un viacrucis.

Debía levantarme a las tres y treinta de la mañana para ir hacer fila en Metro Salud de Buenos Aires, para ver si cogía un buen puesto y lograr un ficho que lo repartían a las siete de la mañana y solamente los Lunes y los Jueves, desafortunadamente perdí la ida y la madrugada varias veces ya que los fichos eran muy pocos, por otra parte, nos decían que pidiéramos la cita por el sitio web ya que por teléfono era imposible, porque ya no usaban ese medio. En dicho portal web nunca había citas y todos los de la fila nos quejábamos y algunos se rebotaban de manera especial.

Por fin conseguí la cita con el médico general, me evaluó y me remitió a un especialista, me mandaron para donde un neurólogo.

En mi caso me atienden por Savia Salud, y aquí empieza los dolorosos, el médico general da la orden para primera cita con neurología, hay que esperar quince días hábiles para que generen la autorización, o sea vienen siendo veinte días en total. Yo estaba tranquilo porque tenía el ánimo de que no fuera algo serio, espere con paciencia. Al cabo me dieron la autorización para el especialista, y bueno otra vez péguese de la santa paciencia (tengo muy poca, llegue tarde a la repartición y me toco el pegado), la cita más próxima era para dentro de un mes entero, con el fin de darme ánimos me decía: por lo menos te dieron la cita sin chistar.

Habían transcurrido ya cinco meses desde la aparición del síntoma hasta la primera cita con el neurólogo y la cojera seguía avanzando y cada vez más presente durante todo el día y como si fuera poco apareció un nuevo síntoma, estreñimiento. Cosa que ya me empecé a preocupar más. Aunque trataba de tener buen ánimo y optimismo para que no fuera algo serio.

Cuando me reviso el especialista, no hizo muy buena cara, le pregunte que tenía a lo que me contesto: es muy pronto para saberlo, necesito enviarte unos exámenes y que me los traigas para mirarlos. Vuelve y juega el carrusel de dar la orden, esperar autorización y pedir citas para los dichosos exámenes, en total súmele casi dos meses para la segunda cita con el neurólogo.

En esta parte se me apareció un Ángel, desafortunadamente no recuerdo el nombre del doctor, ya que me atendió uno diferente al de la primera vez.

Nuevamente me hizo mala cara al ver los exámenes. Y me dijo no me gustan estos resultados, dame un momento voy a consultar algo y vuelvo.

Carajo, pensé, es grave, no puede ser. Al volver llego con refuerzos, una doctora neuróloga y una doctora en fisiatría.

Digo que fue un ángel porque por primera vez un doctor me hablaba bien, con respeto y por lo menos tubo tacto para darme la noticia.

Pablo –me dijo- estoy sospechando una enfermedad desmielinizante. Y me explico brevemente lo que era; necesito hacerte otros exámenes y que te vean otros médicos, si lo hacemos por la EPS, se nos va una eternidad entre órdenes y autorizaciones y a esto hay que correrle.

Demonios no puede ser, pensé, y ahora pa donde cojo. –continuo, te tengo una propuesta para evitarnos todo eso. A lo cual obvio dije: de una, aunque no había dicho cuál era dicha propuesta. Se rio y me dijo: bien, te voy a mandar por urgencias para que te hospitalicen y te hago todos los exámenes y para que te revisen de fisiatría y oftalmología.

Así se hizo, aun teniendo todas las evidencias no me daban el diagnostico, decían que sospechaban de esclerosis.

Cansado de esto mi padre me envió donde un neurólogo particular, el cual era algo vinagre en la atención, me dijo que me habían enviado demasiados exámenes, que en la opinión de él, algunos no habían sido necesarios. Le pregunte que si tenía esclerosis, a lo cual el hombre con muy poco tacto respondió: que la tienes la tienes.

¿En serio? Que la tienes la tienes, esas palabras me parecieron más dolorosas que el diagnostico en sí; o sea no encontró una mejor forma de dar el diagnostico. El medico desalmado , lo digo sin hipocresía ya que sea un completo torpeel la a la hora de dar diagnósticos.

La verdad no sé si realmente es falta de tacto o paisajismo, tal vez en su recorrido como doctor desafortunadamente habrá tenido que dar malas noticias y se le volvió parte del paisaje. Es triste que esto pase; ellos están tratando con personas que sienten, no están tratando animales (incluso ellos sienten) aunque no lo puedan manifestar con palabras.

Hay un ejercicio muy bueno para desarrollar la compasión y la empatía con los demás seres y es muy simple y fácil de hacer, se llama ponerse en los zapatos del otro, me pregunto cómo se sentiría él, si yo le dijera: que la tienes la tienes. Esto debería aplicar para cualquier doctor en cualquier área; ser más humanos a la hora de dar malas nuevas, de igual manera sería bueno que esto lo enseñara y lo aplicaran desde la facultad de medicina.

Hay una película muy buena sobre este tema, se llama Patch Adams; trata de un médico que revoluciona el sistema de salud al utilizar el humor y el afecto como terapias curativas. La cinta critica la deshumanización médica, demostrando que tratar al paciente con empatía es tan importante como tratar su enfermedad.

Las comparaciones son odiosas pero en ocasiones necesarias; hace unos quince años estuve hospitalizado en el Hospital General de Medellín, y parte del procedimiento era que me tenían que poner enemas, las enfermeras allí eran un amor, me trataban con respeto y con algo de humor a la hora de las aplicaciones, ese sencillo acto hizo más llevadera mi estadía en el hospital y estoy seguro ayudo a mi recuperación. Me hacían reír para un procedimiento bastante incómodo. Como ejemplo una de ellas llego un día y me dijo con sonrisa pícara: mira Pablito el regalito que te traje hoy, ¿cómo lo quieres volteado para la izquierda o para la derecha? A lo que yo con una sonrisa le contestaba: como quiera quiero mami.

Volviendo al tema de la esclerosis, luego de mucho tiempo por fin me dieron el diagnostico en el Neurológico de Colombia, me inscribieron en el programa de enfermedades desmielinizantes, me empezó a tratar la doctora Carolina Restrepo, una gran persona, muy querida y de sonrisa fácil, me explico todo lo relacionado con mi diagnóstico, esclerosis múltiple primaria progresiva, me mando mi primer MIPRES, el tratamiento con Ocrelizumab, me explico que era el único medicamento aprobado para el tipo de esclerosis que tengo.

Continuaron las zancadillas en la eps, primero me lo negaron y respondieron que me enviaran otro tipo de medicamento. A la doctora le pareció increíble y se comunicó con ellos explicando que no había otro medicamento para mi esclerosis.

Luego de unos tres meses lo aprobaron, pero claro una cosa es que lo aprueben y otra que te lo apliquen. Continuaron con retrasos y más zancadillas, debía ir con el Mipres a Medic Colombia, la farmacia de la eps. Cada ida era una nueva pesadilla perder dos o tres horas de espera para que me dijeran que no lo había. Gracias a la doctora Carolina, me comunicó con el laboratorio que produce el medicamento, me llamarón y me inscribieron en el programa; gracias a su apoyo obtuve mi primera dosis.

Lo triste del asunto es que tomo casi dos años para recibir mi primer tratamiento, de hecho ya había pasado derecho de petición a la EPS y al Ministerio de Salud, como no daban respuesta empecé a organizar una tutela, y cuando la tenía lista esperando el tiempo de respuesta de la EPS, me acuerdo claramente que faltaban dos días para que el tiempo de
respuesta se cumpliera, yo ya estaba en modo tutela, cuando recibí una llamada donde me informaban que me harían la primera aplicación del tratamiento. Desde entonces la EPS Savia Salud ha cumplido con mi tratamiento, pero no con los tiempos de la aplicación; debo recibir dicho tratamiento cada seis meses, pero realmente lo recibo cada ocho o nueve meses.

Todo esto es triste pero cierto, que bonito sería que a los pacientes los trataran de una forma más humana, respetuosa y porque no con algo de humor. Siempre he considerado que el humor y la risa ayudan enormemente a mejorar; y esto lo he puesto a prueba con mi condición y me ha dado excelentes resultados, me rio de mi cojera y mi condición, sé que es poco probable que me cure, pero hace más llevaderos mis días grises.

Pablo Franco Giraldo
Persona diagnosticada con Esclerosis Múltiple